Eura, Rauma | Euralais­läh­töinen Serena Saarinen opiskelee Raumalla merkonomiksi ja haaveilee matkustelusta. Hän myös sairastaa Suomessa erittäin harvinaista ja parantumatonta aineen­vaih­dun­ta­sai­rausta, jonka vuoksi hänelle annettiin syntyessään kuusi vuotta elinaikaa.

Sit­keä ja pe­rik­si­an­ta­ma­ton – tai juro suo­ma­lai­nen, ku­ten Se­re­na it­se to­te­aa. Sel­lai­sek­si voi kut­sua 26-vuo­ti­as­ta nais­ta, joka on sel­vin­nyt keuh­ko­siir­ros­ta ja ar­jes­ta kys­ti­sen fib­roo­sin kans­sa. Har­vi­nai­sen ai­neen­vaih­dun­ta­sai­rau­den hoi­ta­mi­nen on vii­meis­ten pa­rin­kym­me­nen vuo­den ai­ka­na ke­hit­ty­nyt, ja sen myö­tä myös sitä sai­ras­ta­vien eli­ni­ä­no­do­te pi­den­ty­nyt.

– Kys­ti­nen fib­roo­si on li­sään­ty­nyt tai sit­ten se on opit­tu tun­nis­ta­maan pa­rem­min. Kun syn­nyin, mei­tä oli 30, mut­ta nyt kaik­ki­aan sata. Sil­loin sa­not­tiin, et­tä eli­na­ja­no­do­te on kuu­si vuot­ta. Nyt se on jo­tain 60, kun lää­ke­tie­de on ke­hit­ty­nyt ja koko ajan tu­lee uu­sia lääk­kei­tä. Lap­se­na esit­te­lin it­se­ni tar­has­sa, et­tä: ”Moi, olen Se­re­na, mi­nul­la on kys­ti­nen fib­roo­si, ja se ei tar­tu.” Se oli mi­nul­le tär­ke­ää ker­toa, Se­re­na ku­vai­lee.

Lue eu­ra­lais­läh­töi­sen nai­sen sel­viy­ty­mis­ta­ri­na 24. hei­nä­kuu­ta il­mes­ty­nees­tä leh­des­tä.